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柯白珊打開星星兒通往社會的大門/ SheAspire黑眼圈

近日有則新聞，擁有46年歷史的全球知名兒童節目《芝麻街》，加入了一個新角色茱莉亞，她有著一頭橘髮和綠色大眼，她是一個自閉症兒童，《芝麻街》希望透過這個角色讓大家可以更認識自閉兒的行為表現，藉此減少自閉症孩子被霸凌與歧視的現象。

　此次採訪對象正是《財團法人台北市自閉兒社會福利基金會》柯白珊執行長，她的小孩是高功能自閉症，聊到孩子狀況，她樂觀地說：「醫生確診為自閉症時，我反而鬆了一口氣，因為終於知道孩子病症，才能往正確方向處理。」

　在接觸自閉症這塊領域之後，她發現資源不足的困窘，她希望能為自己的孩子以及相同情況家庭爭取更多輔助，因此毅然決然離開職場，參與台北市自閉症家長協會的課程，從志工做起，然候成為總幹事，接著擔任基金會執行長，她自我調侃笑道：「我的個性就是愛管閒事啦！」

▲自閉兒也稱為星星兒，他們常有社交和語言的障礙，彷彿身處在另一個孤獨的世界裡

星兒的心事誰人知
談到目前工作，她開門見山說了個故事：我曾親眼目睹一個情緒不穩的自閉症青年，被機構人員直接騎壓在他身上，甚至打罵的不當對待；這個青年來到基金會所提供的日間照顧服務，我們花了一個多月的時間觀察後才發現，他的這些情緒反應，大多源自於身體不適，卻不知如何開口。」

原來，父母和之前的機構只針對他的情緒行為治療，讓他長期服用有關精神病的藥物，然而，家長卻不知道，這些藥物的副作用容易使腸胃不適。「有一天早上，我看見他的二隻手臂血跡斑斑，充斥著咬痕。」柯白珊不捨地說：「他的母親告訴我，孩子晚上突然鬧脾氣自殘咬傷自己，她試圖制止，反倒引來孩子動手反擊。」

母親受到驚嚇，堅持叫救護車送往精神科，只是孩子聽到「救護車」三個字，又開始無法控制地吼叫，丟東西抗拒。如此失控的反應，與之前被強硬使用約束帶，五花大綁送上救護車的經驗有關，對孩子來說，這是一個很大的陰影，她解釋，自閉症患者大多在語言理解和表達上有明顯困難，由於無法順利表述，很難與身邊的人親近，若家長只看到孩子哭鬧表面，未探索其實際原因，很容易產生傷害，唯有學習溝通，建立良好互動，才能解決問題和明瞭他們的需求。

柯白珊進一步舉出她的孩子的例子：「他在高雄工作，某一次休假出國，他特地提醒同事，休假期間不帶電腦，工作上的問題，暫時別找他，沒想到，他還是接到諮詢電話。他很生氣啊！無法接受同事在已被告知的狀況下，仍然打擾他。」

面對孩子的憤怒，柯白珊選擇聆聽，再教導小孩溝通技巧以及待人處事道理，她表示，要讓他知道，與其發脾氣，不如學習找出解決問題的方法，她也強調，平日應該養成和孩子談天的習慣，建立親密關系，培養他們溝通和處理問題的能力，成為小孩求助的管道。

▲柯白珊執行長與我們分享她的生命故事

打破唸書至上的框架
根據財團法人台北市自閉兒社會福利基金會官網說明，自閉症主要特徵：第一、社交溝通及社會互動上的障礙，第二、固定的興趣及重複的行為。目前重度、極重度自閉症患者比較少，大多是擁有某些能力（例如：口語）的高功能自閉症。

柯白珊指出，這些高功能自閉兒的障礙容易被自身能力隱藏起來，部份家長就會認為自己的小孩「應該」可以像普通小孩一樣，忍不住給予過多期盼和要求，進而忽略自閉症的本質－溝通困難以及對語言和文字的解讀障礙。

「自從踏入這個領域以來，我看過太多心疼的案例。」她提到，有個高功能自閉症孩子，原本應該就讀特殊班，父母企盼他能正常求學，因此安排唸普通班，一開始好像很順利，慢慢地，他們發現小孩經常寫功課寫到半夜，才驚覺他跟不上學校課業進度，孩子因為自閉症的關係，不會表達，只是固執地完成作業。」

她憂心的表示，現在網路資訊發達，家長可以自行搜尋許多資訊，也容易迷失在各種治療或偏方中，時常過於心急，將自身觀念和期待強加在孩子身上，甚至不自覺地和其他自閉症孩童比較，孩子一旦失敗，父母也會深感挫折，徜若小孩累積過多的壓力，嚴重的話，可能演變成精神疾病。

「有一次，我的孩子想看蘿拉費琪演唱會，但是開唱時間，碰到學校段考前夕，對我來說，在能力範圍內，我會儘量滿足孩子的嗜好，儘管家人不認同，即便對未來無實質幫助，我還是答應和他前往朝聖，直到現在，那場演唱會一直是我和小孩之間難忘的回憶。」她鼓勵父母應該打破唸書才是最重要的框架，多多支持和陪伴孩子，甚至參與他們喜歡的遊戲和興趣，從中機會教育，增加親密度。

▲一步一步努力與累積，終於給星星兒一個較完善的生活與教育環境

最好的疼愛是手放開
基金會為初診斷家長製作手冊指南，並提供一系列課程，給予父母協助並且輔導正確的觀念，不過，柯白珊略帶失望地說：「大部份家長還是專注在孩子身上，假使開辦治療的課程（像是如何解決孩子問題行為），一定很多父母報名，如果是關於家長本身的課程，總是乏人問津。」

回想當時決定離開職場，擔任志工，踏入基金會，柯白珊說：「這是一個很大的挑戰，剛好家中經濟不是很穩定，親友也無法接受我的想法。」即使不被認同，遭遇挫折，歷經低潮，但她仍然不放棄，甚至從這段經歷獲得成就和自信，生命也更豐富，她滿懷感激：「孩子和家庭的進步和轉變，是支撐我堅持下去的動力。」

最近基金會正在計劃拍攝短片，想要用簡單的傳達方式，讓更多的人可以認識自閉症。「我們也想藉此提醒家長，不要過度保護孩子，有些事情，自閉兒可以自己完成，像是獨自坐公車，我們期盼父母能適度放手，讓小孩學會獨立選擇。」

柯白珊感慨：「只給孩子狹窄的道路，他們會因為不斷地犯錯，失去自信心，未來成就可能會不如預期的好；反之，孩子走在寬廣的道路上，依據興趣學習，增加自信心，父母不過度和其他孩子比較，而是著重小孩是否一天比一天進步，這樣才能真正幫助他們步上社會的軌道。」

她語帶期望：「我們也希望大眾可以更加認識自閉症，一起協助自閉兒打開通往社會和人群的那扇大門。」星兒們將自己反鎖在內心世界裡，一道又一道心鎖，等著我們解開，在解鎖過程中，也許會遇到難關，相信只要找到正確的方法，必定有開啟機會，期待有一天，我們輕敲心門時，他們會微笑地開門說：「歡迎光臨！」

【相關連結】
財團法人台北市自閉兒社會福利基金會：http://www.ican.org.tw/

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影片：柯白珊－放手，讓自己與孩子開心做自己