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余秀芷專欄|缺乏環境支持的障礙者育兒路 / 余秀芷sleeve
2018/05/18 / 瀏覽次數 (2653)

▲余秀芷親手繪圖

      「懷孕初期,我好怕留不住孩子。」懷孕的喜悅,夾雜著些擔憂,擔憂,又轉化成一股堅韌的力量。

       電話的這頭,我聆聽方羚懷孕時的擔憂,同樣是脊髓損傷者、輪椅使用者,我明白他的擔心,除了來自孕體狀態,更多是環境的支持不足,而造成的潛在危機。


       每一次的產檢,身為母親的期待,還帶著點冒險,冒險的是,產科的檢查,必須要爬上高高的床,那床的高度符合了醫護人員的工作舒適度,卻為難了輪椅使用者。自己的重量,加上寶寶、羊水的重量,「我必須一鼓作氣,用雙手支撐身子移位過去,當然護理人員也是會給予協助。」這個移位,還是有著潛藏的危機,太過用力,怕出血造成流產,不夠出力,移位失敗會摔傷,寶寶也會有危險。


       我問:「如果婦產科有移位機,這樣會不會好一些?」

       方羚忽然想到什麼的說:「阿,對呀!或者是床可以升降,符合彼此需要的高度。」

       擔憂,其實還是有方法解除的,輔具的支持,照顧的是更多人的需要。


       對於脊髓損傷者來說,受傷的位階高,會造成下身無知覺,因此生產,並不能依據宮縮陣痛的頻率,只能依靠儀器與產科醫師的專業,來評估孩子是否已經成熟至可以離開母體,接續安排剖腹生產。孩子生下來後,是另一個考驗的開始,脊髓損傷者在離開輪椅到床上或者其他地方,都是採用「移位」的方式,所謂的移位,就是用自己的雙手,撐起身體重量,轉位到床上或其他地方。


       移位,在寶寶出生後,會更加頻繁。床上餵奶時,突然想到圍兜兜還晾在陽台,移位到輪椅,陽台取得圍兜兜後,移位上床;換尿布到一半,衛生紙用完了,移位到輪椅上,拿到衛生紙再回到床上,一般母親可以輕鬆跨足兩三步完成的事情,對於脊髓損傷者來說需要耗費兩三倍的時間完成。移位次數增加,耗費的體力也更大,加上夜裡的照顧,睡眠不足的常態,在體力上真的是一大考驗。但考驗的不僅是體力,脊髓損傷者的潛在危機,也伴隨著。

      「褥瘡」多好發於久坐,或者是移位時,不慎摩擦、剪力,造成臀部或腿部出現傷口,一但褥瘡出現,照護上就需要十分謹慎小心,以免傷口感染,肌肉組織壞死潰爛,有時傷口深可見骨,嚴重甚至會造成敗血威脅生命。


       方羚在懷孕期間,十分小心不讓褥瘡產生,維持自己的健康,才能全心照顧孩子,但她語帶無奈的說:「我很小心的維持,在懷孕期間不斷地移動身體,盡量做到臀部減壓,一切都保持得非常好,卻在生下孩子後,有一天晚上因為太疲累了,餵完奶之後,就坐著睡著了,到了天亮,發現自己坐著睡著,非常緊張地用鏡子檢查臀部,沮喪地發現出現一個小破皮。」嚴重的褥瘡,都是從小破皮開始的,我能感受到方羚的沮喪與擔心,也還好這傷口沒有惡化下去。


        現在,孩子即將滿兩歲,方羚開始為孩子找尋幼稚園。

        方羚帶著兒子在住家附近看幼稚園,但大多幼稚園門口都是階梯,他無奈的跟兒子說:「弟弟,你不能讀這一間喔,因為都是階梯,媽媽無法帶你進去。」

       方羚不想錯過孩子成長的每個時期,想參與孩子在幼稚園裡的活動,但如果幼教場域沒有無障礙設施,那將迫使她無法參與幼稚園舉辦的活動,當母親的,十分不想看見孩子每次活動,媽媽都被缺席的失落感,方羚還在努力的尋找一間輪椅可進出的幼稚園,而除了幼稚園,百貨公司裡的親子遊戲區、親子餐廳、親子主題旅館、樂園,甚至是小兒科,如果沒有朋友或家人代替自己陪孩子進去,就只能跟孩子站在外頭,這些親子進出的場所,都因為沒有無障礙環境支持,讓障礙者的育兒之路,莫名的出現一般父母不會遇到的阻礙。


       初為人母的喜悅、養育孩子、想參與陪伴孩子成長的每個階段,母親內心的想法都相同,只是障礙身份的母親,因為缺乏適用環境支持,出現了些阻礙。這些阻礙都是可以藉由輔具與環境的改造去排除,產科或居家的移位機,生產後的人力協助,幼稚園、親子場域的環境無障礙支持,這社會給予親子的便利設施,都理應思考到障礙身份的父母親,讓障礙者在為人父母時,能夠享有純粹的幸福感,而不是疲於排解環境的阻礙,錯失陪伴孩子的成長時間。

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