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陳麗琴用愛創業/ SheAspire編輯部

三十四年前，正充滿喜悅心情準備迎接第三個兒子呱呱墜地的陳麗琴，被懷抱中不斷剝落、乾漿糊般皮膚表皮，輕微碰觸都可能皮裂血流的蒼老小娃兒嚇到，很快的襁褓的小嬰兒就確定罹患了先天性皮膚角化異常-魚鱗癬症，一個至今沒有任何藥物可以醫治的罕見疾病。魚鱗癬症是全身性的基因性皮膚病，發生率約1/15,000，不會傳染，俗稱紅孩兒、穿山甲人、泡泡兒、銀屑病，包含後天性的乾癬，魚鱗癬醫學上有26~32種類型，魚鱗癬症患者除了必須承受身體上的痛苦，還必須面對斑駁的外觀、層層掉落的皮屑帶來的種種社會歧視與排擠，絕大多數幾乎一生只能在社會邊緣打轉。
「因為我生下他，就有這個責任去照顧他，如果我不照顧他，誰來照顧他呢？這個孩子有生命的存在，就該享有社會賦予人們生活、求學、就業的權利」，對孩子無怨無悔的愛，讓一個原本只是平凡家庭主婦的陳麗琴，不僅勇敢面對孩子疾病的種種問題，為孩子的權益挺身而出，陳麗琴更將愛放大，創立了中華民國關懷魚鱗癬症協會，照顧更多魚鱗癬患者，同時憑藉著「助人助己，富足人生」的信念，創建紅孩兒生技來幫助更多和魚鱗癬患者一樣的弱勢族群。

黑暗來臨時
由於父母親去世的較早，讓她對家庭十分重視，「結婚之後，就辭掉工作回家照顧先生跟孩子、侍奉公婆，我可說是一個很稱職的家庭主婦」，幾年下來家裡一切和諧穩定，直到老三出生，打破原本的平和，改變了整個家庭的命運，當時健保與身心障礙者保護法尚未實施，醫界對魚鱗癬症這樣的罕見疾病認識與治療經驗非常有限，老三一出生就住院，長達六年之久，龐大的醫護開銷，壓的她們家庭幾乎喘不過氣來。先生始終無法完全接受和面對這個孩子，甚至到後來連家中長輩都忍不住說：「這個孩子沒用了，把他放掉吧」、「妳就是淒慘命，生這個囝子，錢疊一疊跟這個囝仔一起放在路邊都沒有人要」，幾乎沒有任何支持與社會資源的她，曾想過放棄一切，「人怎麼活得那麼痛苦，如果明天不呼吸，就什麼都結束了，不用再去煩惱」，但一想到「孩子會很可憐，如果我死掉，這個孩子誰來照顧？」又會讓她重新振作起來，「要活，就要活得快快樂樂，心情是自己決定的，不應該繼續過這樣的生活。」
在老三的病情始終沒有改善情況下，她決定辦理出院，回家自己護理，也決定自己和孩子們搬離鄉下，先生則調往外地工作，當時「農村的人都會說是妳前世殺人放火、作惡多端，才會生這樣的孩子來報應，用宿命論筐住你，完全無法反駁，身心受到很大譴責，前世我做了什麼也不知道啊，因此我決定要離開那個環境」，開始走出家庭工作，為生存努力，「起初要工作的時候，面臨很大的挑戰，孩子連打電話都不會打，1234都不知道，我就從1開始教他，老大跟老二上學，低年級的時候，下午放學回來就可以跟他一起玩，高年級的時候就整天了，以前沒有營養午餐，上班時間中午還要趕快衝出去送便當。」

（魚鱗癬協會患者與家屬的聚會）

上帝關了一扇門，會為妳開一扇窗
「我生下那個小孩之後，所有的家當都花光了，房子也賣了，花到還負債，當家庭主婦也當了十多年，跟社會脫節很久，因為沒有學識、沒有專業、文憑，什麼都沒有，要去工作很難」，後來回到之前的某化妝品公司應徵，老東家見到我的履歷馬上錄用我，讓我有了一份固定的薪水，但並不夠支應所有生活費與醫療費，「我真的是體會到，當上天關上一扇門的時候，還會幫我們打開另一扇窗，因為照顧老三的關係，長期每天看書、學習，看怎樣可以讓他皮膚變得更好，瞭解每一層皮膚可能的問題，還有像是要如何食療、補充皮膚的高蛋白、保養等等，好幾年的時間都在這裡面打轉，對皮膚生理學與皮膚護理很在行，那幾年剛好高雄火車站前面興起很多的美容學院，我就遞履歷，說可以幫他們上皮膚生理學，因為我一看皮膚就知道可能是什麼問題，也懂得怎麼去護理，他們覺得我很專業。」
她專門為美容學院上有關痘子、粉刺的課程，例如「長痘子的前因後果是怎樣，怎樣才不會有疤痕、凹洞，也漸漸有化妝品公司請我去當他們的化妝品講師，教到有一次學生跟我講說：『老師那我們來合伙，開一家美容院』，我以前都沒想過，覺得似乎不錯，可是我沒時間，還要照顧孩子，他們說沒關係，我做皮膚諮詢就好了，我和三個學生就去創了第一家的美容沙龍，那時候我們很多客人慕名而來，排隊排到凌晨一、兩點。」
「那時候我已經幫兒子照顧得還可以，我自己研究配方，為他調配化妝品，用果汁機打成乳液，每天現做，不加防腐劑，原本他眼睛已經被皮裹住，看不到，我保養到他眼睛有一天睜開，我才知道原來老三的眼睛這麼漂亮，在醫院反而沒有辦法做到這樣」，有時候因為客人太多，老三便會待在店裡，方便她照顧，「一方面諮詢，一方面為我小孩宣傳，告訴客人魚鱗癬症不會傳染。後來我婆婆生病得老人痴呆症，變成我要照顧小孩跟老人，那段時間實在苦到不行。」目前她和學生所創立的美容沙龍學院，在高雄已有四家連鎖店，穩定經營著，她陸續由技術者轉為企業經營，另外創立了生物科技公司、傳播事業，有感於對企業管理知識缺乏，她進修企管行銷，永不向命運低頭是她的驕傲，上天為她開的這一扇窗，她說：「這是希望之窗、成功之窗。」

（中華民國關懷魚鱗癬症協會創會理事長陳麗琴）

為愛發聲
到了老三該上小學受國民義務教育的時候，沒想到走遍高雄市，沒有一所學校願意收他，「認為這個病會傳染，我想盡辦法要讓他進學校唸書，結果始終沒辦法」，孩子十歲那年，有一天她去參加文化中心的一個活動，當天有教育局官員出席，「我在現場就公開說出這件事，引發很多媒體的關注」，後來總算順利入學，「媒體報導同時也引來好多有同樣遭遇的家長來找我」，開始有定時的聚會聯誼，互相給予支持與鼓勵。
入學後，值得慶幸的是，在校長吳新鴻、老師周芳如的悉心照顧下，他反而備受大家呵護，同儕也在老師的教導下，提供對他的協助，使一顆原本閉塞畏懼的心也得以慢慢打開。只是後來他發病越來越嚴重，她和孩子從電視節目中得知大陸有治愈的案例，便將老三送往北京醫院治療，「去的時候他的關節一直在萎縮，也一直駝背，去了六年，花了一千兩百多萬，駝背有好，病還是沒有好，但人格上有幫助，大陸那邊的人比較願意跟他互動，有交到一些朋友。」
這六年期間，她持續與其他病友、家屬聚會，但始終無法形成有效的力量，「政府沒辦法看到我們或聽見我們的聲音，當我們老了之後，誰來照顧這群孩子呢？我當時覺得就是一種使命感，儘管這群魚鱗癬患者沒有藥可以治療，最起碼要讓政府多少關注他們，讓他們可以領到殘障手冊，獲得一些社會資源」，八十七年的時候，她在高雄了成立第一個魚鱗癬症的協會，原本在北京療養的老三，更回台以行動支持協會成立，挺身而出為魚鱗癬患者權益發聲，八十八年她成立紅孩兒劇場，並開辦公設民營紅孩兒之家，照顧魚鱗癬患者高達五千多人次，八十七年到八十九年她連續召開三次公聽會，籲請政府將魚鱗癬納入健保法，九十一年三月立法院三讀通過，從此魚鱗癬患者醫療得到照顧，她還進一步延伸成立了全國性的中華民國關懷魚鱗癬症協會，以擴大服務全國的病友。而為了替弱勢族群爭取社會福利，有感於自身的社服知識面缺乏，她繼續進修社會服務管理，了解政府各級的社會福利，永不放棄的精神，每年得到傑出模範母親、教育部舉辦的技職教育名人等美譽。

（陳麗琴慰問魚鱗癬症病友）

人間有愛
老三回台後，繼續求學完成國中義務教育，過程中仍舊充滿許多挫折，「他跟我說：『媽，我可不可以不要唸書？』我說把國中念畢業，之後不念就算了，可是只有國中畢業，這個病又不能做苦工，那以後該怎麼辦？有天我去上警廣的節目，談到我孩子唸書的問題，突然有一個人老師打電話進來，說是高雄海青工商廣告設計科主任，他說歡迎我的小孩到他的學校唸書，那是一個現場的節目，我聽了好感動。」
「第一天上學的時候，這主任就宣導班上來了一個什麼樣的孩子，說他很勇敢，對自己生命挑戰，希望所有同學能以他為鏡，還跟同學們說他手上白白的是擦藥，不會傳染，突然就把他的手拿起來去搓他的臉，我在旁邊看了很感動，我小孩很不好意思說：『我手擦很多乳膏，碰到你的臉不是會油膩嗎？』老師回答他：『沒關係，這個是高級保養品，可以滋潤保養』，就是因為這個動作，消除了同學們的疑慮，願意接受我的孩子，還能夠一起出去玩、一起去畢業旅行，他跟高中同學建立了很好的關係」，前幾年「他還自己報考大學，現在正在讀視覺傳播，今年就會畢業。」

（紅孩兒生技的保養品）

為愛創業：半半屋愛心商店與社會型企業紅孩兒生技
「魚鱗癬是一個沒有辦法結案的個案，突然間發病整個又要重來，每一次重來，都是做同樣的工作，我們魚鱗癬症患者的媽媽，就是因為同樣的工作反覆不停的做，沒有成就感，做到自殺的也很多」，「我認為應該創立一個可以跟社會溝通互動的平台，作為患者、家屬和一般民眾交流的橋梁」，讓這群弱勢族群人生有不同的可能性，九十一年時，與高雄社會局合作的愛心商店「半半屋」便是基於這樣的想法而誕生，至九十三年時，則由協會開始獨自經營，由魚鱗癬症患者擔任店裡的工作人員，將來自各界捐贈的二手物資，重新整理並用便宜的價格販售，「魚鱗癬患者多數沒有工作，在半半屋工作多少可以賺點薪水，哪怕一個只賣十塊、二十塊，他們也會很開心，半半屋成為他們進入社會或社區的一個橋梁。」然而去年因為租約到期吹起熄燈號，在外界對魚鱗癬患者仍有許多誤解情況下，遲遲無法尋得新址，直到最近協會才找到新的地點，讓半半屋重新開張。
對魚鱗癬患者而言，獨立就業能力之外，另一個最重要的課題便是疾病本身，由於沒有藥物能夠醫治，病情會隨著季節改變，「沒有照顧好，可能就會導致關節萎縮、病變，很多器官受損，演變成多重障礙」，目前只能仰賴皮膚保養品來緩和或改善症狀，「可是保養品健保不給付，小嬰孩一個月要兩三萬，跟著年齡越大，面積越大，擦的東西越多，就會越多錢，若不用，他可能嘴巴沒辦法張離講話，眼睛會因為屑屑很多裹住睜不開，身體屈伸活動的地方可能就會沾黏住，脖子一彎就會裂開流血，保養品變成他生命的必需品」，「人體最大的器官是皮膚，一旦受損是很嚴重的事情」，不論是健康或是社會層面，都會受到極大影響，她除不斷積極爭取官方福利體制上的資源協助，還創立一個研發、生產、販售優質保養品為主的「紅孩兒生技」社會企業，一方面提供魚鱗癬患者與其他弱勢族群就業機會，一方面讓魚鱗癬症患者能免費申請使用這些保養品，九十八年營運至今，隨著申請免費保養品人次急速增加，目前紅孩兒生技已將高達百分之七十的營收在投入魚鱗癬患者身上，即便「對紅孩兒生技造成很大的挑戰，然而這是我們自己發心發願要去做這件事情的」，會持續堅持下去。

「如果要我重新選，我要回到廚房，陪伴兒孫，把家裡佈置得漂亮，這樣子我就覺得生活很有意義」，然而為了幫助孩子，讓陳麗琴走出家庭主婦的角色，為了幫助更多魚鱗癬症患者，陳麗琴選擇成立協會與創業，她知道長久以來的努力，對於幫助魚鱗癬患者仍舊有限，還有更多的挑戰等著她去克服，不過陳麗琴並不感到疑懼：「把所有事情簡單化，把它們當做是正常的，用平常心面對，這樣就不會有很大包袱跟負擔。世界因為有愛才光明、社會因為有愛才溫暖，我們攜手共創社會祥和與我們美好的未來。」

捐款劃撥帳號：1962-7754
戶名：中華民國關懷魚鱗癬症協會
立案字號：台內社字第九○二七六四三號
TEL：02-2748-2908
FAX：02-2742-3071

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（影片：關於魚鱗癬症，你我應該知道的一件事）